Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα για την Οζώδη Σκλήρυνση (15 Μαΐου) το Τμήμα Ογκολογίας της Novartis ανακοινώνει την ειδική έκδοση CD με τίτλο «12 παραμύθια και ο τρύπιος κουβάς» από την Κάρμεν Ρουγγέρη.
Μετά από την περσινή επιτυχία των 2 sold-out παραστάσεων, το θεατρικό έργο της Κάρμεν Ρουγγέρη «12 παραμύθια και ο τρύπιος κουβάς», εμπνευσμένο από τη διαφορετικότητα των ατόμων με οζώδη σκλήρυνση, αποτυπώνεται σε CD με στόχο την περαιτέρω ενίσχυση του έργου της Ελληνικής Εταιρείας Οζώδους Σκληρύνσεως και την ευαισθητοποίηση του κοινού, σχετικά με τη σπάνια αυτή νόσο.
Η οζώδης σκλήρυνση είναι μια σπάνια γενετική διαταραχή που χαρακτηρίζεται από την εμφάνιση καλοηθών υπερπλασιών (όζων) σε ζωτικά όργανα, όπως ο εγκέφαλος, οι νεφροί, η καρδιά, οι πνεύμονες, τα μάτια και το δέρμα. Υπολογίζεται ότι περίπου ένα εκατομμύριο άνθρωποι παγκοσμίως πάσχουν από οζώδη σκλήρυνση, ενώ η νόσος εμφανίζεται σε 1 στα 6.000 νεογέννητα.
«Η αποδοχή και η κατανόηση των ανθρώπων, οι οποίοι είναι διαφορετικοί από εμάς, είναι ένα θέμα που μας αφορά όλους. Ακόμα περισσότερο όταν πρόκειται για ανθρώπους, και ειδικότερα παιδιά, που πάσχουν από σπάνιες παθήσεις, όπως η οζώδης σκλήρυνση. Με τιμά ιδιαιτέρως που η Novartis μού έδωσε τη δυνατότητα να δημιουργήσω ένα έργο παρουσιάζοντας το θέμα της διαφορετικότητας μέσα από την τέχνη του θεάτρου και να συνδράμω και εγώ με όλες μου τις δυνάμεις στην στήριξη του έργου της Ελληνικής Εταιρείας Οζώδους Σκληρύνσεως,» δήλωσε η γνωστή ηθοποιός και συγγραφέας κα. Κάρμεν Ρουγγέρη.
«Είναι σημαντικό οι ασθενείς με οζώδη σκλήρυνση και με άλλες σπάνιες παθήσεις να μην νιώθουν μόνοι. Τέτοιου είδους πρωτοβουλίες ενισχύουν το έργο μας και μας επιτρέπουν να υλοποιήσουμε τους στόχους μας που είναι η ενημέρωση και υποστήριξη των ασθενών και των οικογενειών τους, καθώς και η διεκδίκηση της πρόσβασης των ασθενών στην βέλτιστη φροντίδα, τη σωστή θεραπευτική αντιμετώπιση, και τις καινοτόμες θεραπείες,» δήλωσε η κα. Μαριάννα Λάμπρου, Πρόεδρος της Ελληνικής Εταιρείας Οζώδους Σκληρύνσεως.
Τα CD θα είναι διαθέσιμα προς πώληση από την Ελληνική Εταιρεία Οζώδους Σκληρύνσεως (πληροφορίες στα τηλέφωνα 210 7660989 και 2107600289) και στα συνεργαζόμενα με την Κάρμεν Ρουγγέρη θέατρα (Θέατρο Κιβωτός και Ίδρυμα Μιχάλης Κακογιάννης), στη συμβολική τιμή των 8 ευρώ. Το σύνολο των εσόδων που θα προκύψουν από τις πωλήσεις θα διατεθεί για την ενίσχυση του έργου της Ελληνικής Εταιρείας Οζώδους Σκληρύνσεως.
