Η Βάσω Μαράκα, Πρόεδρος του Συλλόγου Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας (ΣΑμΣΚΠ), μιλάει στο CSR Review για τις δράσεις του συλλόγου και τη στήριξή του από τον επιχειρηματικό κόσμο.
Παρουσιάστε μας το Σύλλογο Ατόμων με Σκλήρυνση κατά Πλάκας. Ποιος είναι ο σκοπός του και ποιες δράσεις πραγματοποιεί;
Ο Σύλλογος Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας (ΣΑμΣΚΠ) είναι ένα σωματείο μη κυβερνητικό, μη κερδοσκοπικού χαρακτήρα, με έδρα το Ελληνικό. Ιδρύθηκε το 2007 από ασθενείς με ΣΚΠ. Το Δ.Σ. απαρτίζεται από επτά μέλη, όλοι πάσχοντες από ΣΚΠ. Σκοπός του συλλόγου είναι η επιστημονική ενημέρωση και προβολή των προβλημάτων των Ατόμων με ΣΚΠ (ΑμΣΚΠ) προς τους αρμόδιους φορείς, η ενημέρωση και η διαφώτιση του ευρύτερου κοινού για τη ΣΚΠ, η πληροφόρηση για τις νεότερες επιστημονικές εξελίξεις, η προστασία και η κατοχύρωση της ποιότητας ζωής των ΑμΣΚΠ. Οι δραστηριότητες και δράσεις του ΣΑμΣΚΠ είναι πολλές και διαφορετικές: Οργανώνει και συμμετέχει σε ενημερωτικές και επιστημονικές εκδηλώσεις για την υγεία, σε ημερίδες, ομιλίες και συναντήσεις. Εκδίδει το τριμηνιαίο έντυπο περιοδικό «Επικοινωνούμε», με άρθρα από επιστήμονες υγείας, μεταφρασμένα άρθρα από το εξωτερικό, ενημέρωση για τη νομοθεσία και μαρτυρίες ασθενών. Διατηρεί ιστοσελίδα και σελίδα στο facebook, όπου αναρτώνται οι προσεχείς εκδηλώσεις, φωτογραφίες από events και νεότερα για παροχές και προγράμματα. Οργανώνει ομάδες υποστήριξης ασθενών και συγγενών, όπως ψυχολογικής υποστήριξης, αυτοβοήθειας, συμβουλευτικής, ψυχοθεραπείας, μυϊκής ενδυνάμωσης, pilates, χορού, yoga κ.ά. Συμμετέχει σε έρευνες που πραγματοποιούν φοιτητές και άλλοι ερευνητές. Διατηρεί κοινωνικό φαρμακείο με τη βοήθεια φίλων και μελών του ΣΑμΣΚΠ, όπου διατίθενται διάφορα φαρμακευτικά σκευάσματα στα μέλη που έχουν ανάγκη. Εξασφάλισε τη δωρεάν είσοδο συγκεκριμένου αριθμού μελών ημερησίως στα ιαματικά νερά της Λίμνης Βουλιαγμένης. Συμμετέχει στον εορτασμό της Παγκόσμιας Ημέρας για τη ΣΚΠ (MS Day) κάθε τελευταία Τετάρτη του μηνός Μαΐου, που θεσπίστηκε από τη Διεθνή Ομοσπονδία (Multiple Sclerosis International Federation) και εορτάζεται με συντονισμένες εκδηλώσεις σε όλο τον κόσμο από το 2009.
Ποιες διαστάσεις έχει η νόσος σήμερα στην Ελλάδα;
Έως και 2,5 εκατομμύρια άνθρωποι παγκοσμίως πάσχουν από ΣΚΠ, εκ των οποίων τα 500.000 βρίσκονται στην Ε.Ε. και τα 10.000-12.000 στην Ελλάδα. Η νόσος πρωτοεμφανίζεται συνήθως σε ηλικία 20 έως 40 ετών. Οι γυναίκες έχουν τριπλάσια πιθανότητα να νοσήσουν από ΣΚΠ σε σχέση με τους άνδρες.
Ο επιχειρηματικός κόσμος έχει σταθεί αρωγός των προσπαθειών σας;
Ο σύλλογος δεν επιχορηγείται από το κράτος. Τα έσοδά του προέρχονται από συνδρομές μελών και δωρεές φίλων. Αρκετές δράσεις και δραστηριότητες του ΣΑμΣΚΠ υποστηρίζονται από χορηγούς στο χώρο της ιδιωτικής πρωτοβουλίας. Με τη βοήθειά τους οργανώνονται ενημερωτικές ημερίδες, events και καμπάνιες ενημέρωσης του ευρύτερου κοινού για τη νόσο. Παράδειγμα αποτελεί η πρόσφατη ενημερωτική εκστρατεία με την υποστήριξη της TEVA, η οποία έχει ως στόχο την αποστιγματοποίηση της νόσου και την ευαισθητοποίηση του κόσμου σε όλη την Ελλάδα. Το κεντρικό μήνυμα της καμπάνιας είναι: «Η Σκλήρυνση Κατά Πλάκας μπορεί να εμποδίζει, να ταλαιπωρεί, να δυσκολεύει, αλλά ΔΕΝ ΣΤΑΜΑΤΑ τη ΖΩΗ».Ο ΣΑμΣΚΠ υποστηρίζεται οικονομικά από φαρμακευτικές εταιρείες στο πλαίσιο του κοινωνικού τους έργου, τόσο για την εκτύπωση του ενημερωτι κού υλικού (περιοδικού, ενημερωτικών φυλλαδίων κ.ά.) αλλά και για την κάλυψη της αμοιβής της κοινωνικής λειτουργού που απασχολείται στο σύλλογο. Από ιδιωτικές οργανώσεις υποστηρίζονται δράσεις όπως το πρόγραμμα της μυϊκής ενδυνάμωσης και σε συνεργασία με ιδιωτικά κέντρα, μέλη του ΣΑμΣΚΠ, λαμβάνουν δωρεάν ατομικές συνεδρίες ψυχολογικής υποστήριξης ή προσφέρεται δωρεάν φυσιατρική εξέταση στα μέλη.
*Aναδημοσίευση από το τεύχος #46 του περιοδικού CSR Review
