Το Σωματείο «“95”, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς», στο πλαίσιο της δράσης του για την Ενημέρωση και την Ευαισθητοποίηση του κοινού γύρω από τις Σπάνιες Ασθένειες, με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων 2022, στις 28 Φεβρουαρίου, σε συνεργασία με το Γ.Ν.Π.Α. «Η Αγία Σοφία», το οποίο, από την 1η Ιανουαρίου 2022, συμμετέχει ενεργά στα Ευρωπαϊκά Δίκτυα Αναφοράς για Σπάνια Νοσήματα με 4 Κέντρα (Endo-ERN, EurobloodNet, Genturis, PaedCan), προχώρησε στη δημιουργία ενημερωτικών σποτ με τους επιστημονικά υπευθύνους των εν λόγω Κέντρων, με στόχο την ανάδειξη της υψηλής εξειδίκευσης του Νοσοκομείου στον τομέα αυτό, καθώς και στον φωτισμό της Κεντρικής Πύλης του Νοσοκομείου το βράδυ της 28ης Φεβρουαρίου με τα χρώματα των Σπανίων Παθήσεων.
Να πούμε ότι, στην Ευρώπη, ένα νόσημα χαρακτηρίζεται σπάνιο όταν εμφανίζεται σε λιγότερο από 1 στους 2.000 ανθρώπους, αν και τα περισσότερα είναι τόσο σπάνια, που μπορεί να προσβάλλουν μόλις 1, ή και λιγότερα, στα 100.000 άτομα. Σήμερα εκτιμάται πως υπάρχουν 6.000 με 8.000 διαφορετικά Σπάνια Νοσήματα, με το 50% εξ αυτών να προσβάλλει παιδιά, εκ των οποίων το 30% θα πεθάνει μέχρι την ηλικία των πέντε ετών, στοιχεία που καταδεικνύουν την επιτακτική ανάγκη για περαιτέρω Έρευνα για την ανάπτυξη Φαρμάκων, αφού, αυτήν τη στιγμή, για το 95% των εν λόγω ασθενειών δεν υπάρχει θεραπεία, αλλά και για Πολιτικές, Προγράμματα και Υπηρεσίες που θα βελτιώσουν τις κοινωνικοοικονομικές συνθήκες διαβίωσης των Σπάνιων Ασθενών και των οικογενειών τους.
