Την αίσθηση ότι η κοινωνία έχει αρνητική αντίληψη γι’ αυτές έχουν οι περισσότερες από τις μισές γυναίκες με προχωρημένο καρκίνο του μαστού. Παράλληλα, 37% δηλώνουν πως έχουν χάσει την αυτοπεποίθησή τους ή την αίσθηση της προσωπικής τους ταυτότητας μετά τη διάγνωση της νόσου.
Σημαντικός είναι ο αντίκτυπος στην εργασιακή ζωή των ασθενών, καθώς επίσης και στην ικανότητά τους να συνεισφέρουν στην οικογένεια και την κοινωνία, η οποία μειώνεται σημαντικά. Η συντριπτική πλειοψηφία των γυναικών αναφέρει την ποιότητα ζωής ως τον τομέα με τα μεγαλύτερα περιθώρια βελτίωσης, ενώ σημαντικές παράμετροι θεωρούνται επίσης η πρόσβαση στη θεραπεία, καθώς και η πρόσβαση και επικοινωνία με τους επαγγελματίες υγείας.
Τα παραπάνω προκύπτουν από πανευρωπαϊκή έρευνα ασθενών και των ανθρώπων που τους συμπαραστέκονται (φροντιστές), τα οποία αποκαλύπτουν, όχι μόνο τις προσωπικές αλλά και τις κοινωνικοοικονομικές επιπτώσεις του προχωρημένου καρκίνου του μαστού.
Η έρευνα, η οποία διεξήχθη σε εννέα ευρωπαϊκές χώρες, συμπεριλαμβανομένης και της Ελλάδας, συμπεριέλαβε 300 ασθενείς και φροντιστές με στόχο να ενισχύσει την κατανόηση και την ευαισθητοποίηση του κοινού για τη νόσο, ώστε να βελτιωθεί η περίθαλψη και η στήριξη που παρέχεται σε αυτή τη συχνά «αόρατη» για τους πολλούς ομάδα γυναικών. Αναλυτικότερα, η έρευνα διεξήχθη από ανεξάρτητη παγκόσμια εταιρεία ερευνών αγοράς, την Insight Research, μεταξύ Νοεμβρίου 2012 και Ιουλίου 2013 σε Γαλλία, Ιταλία, Ισπανία, Ολλανδία, Ελλάδα, Αυστρία, Πολωνία, Δανία και Σουηδία.
«Ως θεράποντες ιατροί οφείλουμε να αναγνωρίσουμε τους φόβους, τις αγωνίες και την απομόνωση που αισθάνονται οι γυναίκες με προχωρημένο καρκίνο του μαστού, ώστε να μπορούμε να τις καθησυχάζουμε και να τους δίνουμε ελπίδα για να μπορέσουν να αντιμετωπίσουν τη νόσο τους. Ο χρόνος που αφιερώνεται για να ακούσουμε τις ασθενείς μας μπορεί να είναι εξίσου σημαντικός με το χρόνο που αφιερώνουμε για να τους περιγράψουμε τις διάφορες διαθέσιμες θεραπευτικές προσεγγίσεις» σχολίασε ο Κωνσταντίνος Παπαζήσης, ογκολόγος – παθολόγος, Γενική Κλινική Euromedica, Θεσσαλονίκη.
Να σβηστεί το στίγμα
«Αναγνωρίζουμε τις συνεχώς αυξανόμενες ανάγκες των ασθενών με μεταστατικό καρκίνο μαστού για ενημέρωση, καθώς και την αίσθηση απομόνωσης και στίγματος που βιώνουν» δήλωσε η Κλεοπάτρα Γαβριηλίδου, Πρόεδρος του Πανελλήνιου Συλλόγου Γυναικών με Καρκίνο Μαστού Άλμα Ζωής.
«Για να ανταποκριθούμε σε αυτές τις ανάγκες ξεκινήσαμε το 2012 τη δράση ενημέρωσης για το μεταστατικό καρκίνο μαστού “Αγωνίζομαι”. Συγκεκριμένα, η δράση πλαισιώνεται από τη δημιουργία τριών ειδικών εντύπων, καθώς και της ιστοσελίδας www.αgonizomai.gr που θα αποτελεί μια συνεχή πηγή έγκυρης ενημέρωσης για τη μεταστατική νόσο, ενώ στόχο έχει την άρση των προκαταλήψεων που την περιβάλλουν και τη δημιουργία ενός διαύλου επικοινωνίας μεταξύ των ασθενών».
Here & Now
Η έρευνα, σε γυναίκες με προχωρημένο καρκίνο του μαστού, αποτελεί μέρος της πανευρωπαϊκής εκστρατείας ενημέρωσης Here & Now για τον προχωρημένο καρκίνο του μαστού, η οποία σχεδιάστηκε για την καλύτερη κατανόηση της νόσου και της συμβολής των γυναικών άνω των 50 ετών στην κοινωνία. Η καμπάνια είναι μία πρωτοβουλία του Τμήματος Ογκολογίας της φαρμακευτικής εταιρείας Novartis και υποστηρίζεται από ομάδα εμπειρογνωμόνων από το χώρο της ογκολογίας.
«Για περισσότερο από δύο δεκαετίες η Novartis έχει συμβάλλει σημαντικά στη θεραπευτική αντιμετώπιση των ασθενών με καρκίνο του μαστού. Δέσμευσή μας είναι να συνεργαζόμαστε στενά με Συλλόγους Ασθενών, έτσι ώστε να κατανοούμε και να ανταποκρινόμαστε καλύτερα στις ανάγκες των ασθενών. Η συγκεκριμένη εκστρατεία αποτελεί παράδειγμα μιας τέτοιας συνεργασίας για την οποία είμαστε περήφανοι» δήλωσε ο Στάθης Λιβανός, Γενικός Διευθυντής του Τμήματος Ογκολογίας της Novartis.
I am not the cancer
Στο πλαίσιο της καμπάνιας εγκαινιάστηκε πρόσφατα στο Gazarte η πρωτοποριακή οπτικοακουστική εγκατάσταση με τίτλο I am not the cancer, των διακεκριμένων καλλιτεχνών John Wynne και Tim Wainwright, η οποία αποκαλύπτει πραγματικές εμπειρίες από τη ζωή γυναικών με προχωρημένο καρκίνο του μαστού και τις ανείπωτες, μέχρι τώρα, ιστορίες τους.
«Δημιουργήσαμε ένα περιβάλλον για να ενθαρρύνουμε τις γυναίκες να μιλήσουν άμεσα για το τι θεωρούν πιο σημαντικό, αντί να αναζητήσουμε απαντήσεις που θα απεικονίζουν συγκεκριμένα θέματα. Υπάρχουν βέβαια κοινές εμπειρίες μεταξύ των γυναικών με προχωρημένο καρκίνο του μαστού, αλλά μείναμε έκπληκτοι από το πόσο διαφορετικά αντιμετωπίζει η καθεμιά τη νόσο», δήλωσε ο John Wynne.
Ο Tim Wainwright προσθέτει: «Το έργο προσφέρει μια σύντομη, αλλά πολύ οικεία ματιά στις σωματικές, συναισθηματικές και πρακτικές επιπτώσεις της νόσου για τις γυναίκες που ζουν με προχωρημένο καρκίνο του μαστού».
Την εγκατάσταση πλαισίωνε έκθεση με θέμα «10 Ελληνίδες Εικαστικοί Αφουγκράζονται», όπου 10 σημαντικές Ελληνίδες εικαστικοί μίλησαν για μια γυναικεία υπόθεση που μας αφορά όλους και για μια περιπέτεια ζωής που συνεχίζεται. Την έκθεση επιμελήθηκε η Ίρις Κρητικού.
H στήριξη της Νοvartis
Η Kατερίνα Κόντζαλη, υπεύθυνη επικοινωνίας τμήματος Ογκολογίας της Novartis δήλωσε χαρακτηριστικά: «Στη Novartis Oncology προτεραιότητά μας είναι να ανακαλύπτουμε και να αναπτύσσουμε νέες και καλύτερες θεραπείες με στόχο τη βελτίωση και την παράταση της ζωής των ασθενών με ογκολογικές, αιματολογικές και σπάνιες παθήσεις.
Επενδύουμε δυναμικά στην έρευνα και ανάπτυξη, χρησιμοποιώντας την πλέον προηγμένη τεχνολογία και εστιάζοντας στην ανάπτυξη στοχευμένων θεραπειών, βασιζόμενοι στις τελευταίες ανακαλύψεις στον ερευνητικό τομέα. Αποτελεί για εμάς βασική δέσμευση η πρόσβαση όλων των ασθενών στις θεραπείες μας. Γι’ αυτό το σκοπό συνεργαζόμαστε στενά με τις αρμόδιες Αρχές, καθώς και με Συλλόγους Ασθενών σε παγκόσμιο, αλλά και τοπικό επίπεδο.
Είναι γεγονός ότι την τελευταία δεκαετία η Novartis έχει φέρει στην αγορά οκτώ νέα σκευάσματα για την αντιμετώπιση διαφόρων μορφών καρκίνου και συναφών νοσημάτων, ενώ 28 νέα μόρια βρίσκονται σε ερευνητικό στάδιο.
Αυτά τα σκευάσματα είναι αποτέλεσμα της σημαντικής προόδου στην ογκολογική έρευνα, αλλά και της προσήλωσης της Novartis σε συγκεκριμένες θεραπευτικές κατηγορίες όπως ο καρκίνος μαστού, η Χρόνια Μυελογενής Λευχαιμία, η υπερφόρτωση σιδήρου, καθώς και κάποιες σπανιότερες μορφές καρκίνου.
Η Novartis έχει επενδύσει σημαντικά σε αυτούς τους τομείς και νιώθουμε ικανοποιημένοι γιατί, μέσω των καινοτόμων θεραπειών μας, έχουμε καταφέρει να αλλάξουμε τη ζωή των ασθενών αυτών».
* Αναδημοσίευση από το τεύχος #44 του περιοδικού CSR Review.
