Η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (Π.Ε.Σ.ΠΑ.) συμμετέχει στο “EUROPLAN”, ένα Ευρωπαϊκό Πρόγραμμα στρατηγικής για τα Εθνικά Σχέδια Δράσης για τις Σπάνιες Παθήσεις και εκπροσωπεί τη χώρα μας διοργανώνοντας το συνέδριο αυτό.Το πρόγραμμα αυτό έχει υιοθετηθεί από το Συμβούλιο των Υπουργών Υγείας της Ευρωπαϊκής Ένωσης τον Ιούνιο του 2008 με στόχο να αναπτύξει τη συνεργασία και τον συντονισμό σε Ευρωπαϊκό Επίπεδο. Η Ευρωπαϊκή αυτή στρατηγική επιβάλλει σε όλα τα κράτη μέλη της να διαθέτουν το σχετικό σχέδιο Δράσης για τις Σπάνιες Παθήσεις πριν από το τέλος του 2015.
Το Συνέδριο αυτό είναι ένα γεγονός υψηλού επιπέδου που συγκεντρώνει όλους τους βασικούς παράγοντες σχετικά με τις Σπάνιες Παθήσεις, θα ωφελήσει τους ασθενείς στη χώρα μας και θα φέρει την πολιτική για τις Σπάνιες Παθήσεις στο προσκήνιο.Η Π.Ε.Σ.ΠΑ. σε συνέχεια του ΕUROPLAN I και του Συνεδρίου που διοργάνωσε το 2010, συμμετέχει και φέτος στο ΕUROPLAN II. Το EUROPLAN ΙΙ προωθεί την διοργάνωση Εθνικών Συνεδρίων σε 24 Ευρωπαϊκά Κράτη, μια δραστηριότητα που θα συντονίζεται από την Ευρωπαϊκή Οργάνωση για τις Σπάνιες Παθήσεις – EURORDIS και τις τοπικές Ενώσεις Σπανίων Παθήσεων. Στην Ελλάδα υπεύθυνη για την οργάνωση του Συνεδρίου είναι και πάλι η Π.Ε.Σ.ΠΑ.
Κάθε χώρα που θα πραγματοποιήσει Συνέδριο του ΕUROPLAN θα συμπεριλάβει τις αποφάσεις του σε μία τελική έκθεση, η οποία και θα περιλαμβάνει την ισχύουσα κατάσταση της κάθε χώρας καθώς και νέες προτάσεις για ένα ολοκληρωμένο σχέδιο δράσης. Οι τελικές αυτές εκθέσεις από όλες τις οργανώτριες χώρες αντίστοιχων συνεδρίων θα σταλούν στην Eurordis και στο Ευρωπαϊκό Κοινοβούλιο για να μελετηθούν ώστε να ακολουθηθεί σε όλη την Ευρώπη μια κοινή στρατηγική για τα Σχέδια Δράσης για τις Σπάνιες Παθήσεις.
Το ΕUROPLAN ΙΙ με την συμμετοχή της χώρας μας θα εξυπηρετεί επίσης την ανταλλαγή “καλών πρακτικών” (best practices) ανάμεσα στα Ευρωπαϊκά Κράτη, και θα είναι βασικό σκαλοπάτι στην προώθηση και πραγματοποίηση των Εθνικών σχεδίων για τις Σπάνιες Παθήσεις σε Ευρωπαϊκό επίπεδο.
